信網7月31日訊 因愛而聚、因愛同行、因愛攜手。7月30日，青島市兒童罕見病診治中心成立儀式暨0-6歲兒童 I 型神經纖維瘤病篩查診治培訓班成功舉行。本次活動由青島市衛生健康委員會牽頭，青島市婦幼保健計劃生育服務中心與青島市婦女兒童醫院聯合承辦，以提升青島市兒童罕見病診療水平，提高基層醫療機構對0-6歲兒童 Ι 型神經纖維瘤病的早期識別能力，實現 “早發現、早診斷、早治療” 的目標。

在成立儀式上，青島市衛生健康委員會副局級領導干部呂富杰發表講話，青島市婦女兒童醫院黨委書記泮思林致辭。揭牌儀式由青島市婦女兒童醫院黨委副書記、副院長（主持行政工作）于洪臣主持。

全市各級婦幼保健機構項目負責人、各區市兒童Ⅰ型神經纖維瘤病專家指導組成員，以及承擔篩查服務的助產機構、兒童保健醫療機構相關醫務人員共計200余人參與培訓。

青島市每年新增的兒童罕見病涉及遺傳代謝病、神經肌肉病等50余類疾病，目前存在跨學科協作不足、確診周期長、患者異地就醫率高等問題。為進一步提升青島市兒童疑難罕見病診療水平，優化區域醫療資源配置，依托青島市婦女兒童醫院成立青島市兒童罕見病診治中心。

根據國家進一步加強兒童罕見病管理的相關要求，青島市亟需補齊兒童疑難病診療短板，降低異地就診率。青島市婦女兒童醫院借助青島兒童罕見病診治中心的成立，應發揮兒童專科優勢，夯實高水平醫療隊伍，依托青島市多年來建立起的婦幼健康服務網絡，統籌全市資源，確立診療規范，打造區域內兒童罕見病診療高地，建立起兒童罕見病“篩—診—康”閉環，讓更多的患兒足不出市就能得到及時規范的就診服務。

青島市衛生健康委員會副局級領導干部呂富杰與青島市婦女兒童醫院黨委書記泮思林，共同為青島市兒童罕見病診治中心揭牌。青島市衛生健康委員會婦幼健康處處長鄭德霞、青島市婦女兒童醫院黨委委員、副院長韓春山及現場全體人員，共同見證這一重要時刻。

青島市婦女兒童醫院自1996年成立新生兒疾病篩查中心，已為230萬新生兒完成傳統四病篩查，為60余萬兒童開展罕見病精準檢測服務。作為省級兒童專科區域醫療中心、省兒童健康與疾病臨床醫學研究中心，近年來構建起涵蓋31個兒科亞專業的學科集群，組建18個學科參與的MDT團隊，與國內頂尖醫療機構建立遠程會診機制，搭建起成熟的覆蓋“篩查—診斷—治療—康復”的全鏈條診療平臺。醫院將以中心成立為契機，強化優質醫療資源下沉，打通信息化轉診綠色通道，聯動全市兒科力量形成診療合力，探索建立兒童罕見病診療“青島模式”，為罕見病患兒提供公平可及、系統連續的優質醫療服務，讓“罕見病不再罕見”的美好愿景照進現實。

揭牌儀式后，Ⅰ型神經纖維瘤病篩查診治培訓班正式啟動，以Ⅰ型神經纖維瘤病這一單一病種為起點，推動兒童罕見病篩查診治工作落到實處、做細做精，并逐步拓展至其他罕見病種。青島市衛生健康委員會婦幼健康處處長鄭德霞講話，青島市婦女兒童醫院醫務部主任于海玲主持培訓班。

培訓聚焦Ⅰ型神經纖維瘤病的早期篩查方案、臨床特征、診治進展及轉診流程三大核心板塊：青島市婦女兒童醫院兒童保健科主任張風華詳解《青島市0-6歲兒童 I 型神經纖維瘤病篩查診治工作方案》；兒童腫瘤外科主任鹿洪亭圍繞《神經纖維瘤病的認知及診療》為大家詳細解讀了該病的臨床特征及診療進展；信息科吳詠霖為大家詳細講解了神經纖維瘤病的轉診操作流程。通過全面、系統、深入的講解，向與會人員傳授相關知識與技能，以提升其對疾病的早期識別能力。

每一個生命都值得被溫柔以待 罕見病診治是一項飽含愛心的事業

此次兒童罕見病診治中心的成立與專項培訓活動的圓滿舉辦，標志著青島市兒童罕見病防治工作正式邁入系統化推進、規范化診療的全新階段。讓我們并肩攜手，傾注真情，以專業護航、用愛心點亮罕見病患兒心中的希望，讓他們也能在陽光下自在奔跑，擁抱美好未來。（通訊員 畢乙賀 記者 叢黎）